Le VIH/sida est une maladie aux multiples représentations, et on ne l’appréhende plus de la même manière aujourd’hui que dans les années 1980 ; on ne vit pas avec en Europe comme on peut le faire en Afrique ; on ne l’accepte pas de la même façon selon son âge et son entourage. Chaque contamination est différente, chaque malade aussi. La littérature de jeunesse semble l’avoir compris et c’est pourquoi chacun des romans abordant ce thème-là parvient à le faire de manière variée. Ces personnages, malades ou non, adultes, adolescents ou enfants, participent à illustrer une certaine partie de la réalité de la maladie, permettant ainsi aux jeunes lecteurs, à travers ces histoires individuelles, de mieux visualiser l’étendue de l’épidémie.

L’enfant et l’adolescent malades du sida

La contamination avant l’âge adulte, parfois même dès la naissance, pose des problèmes spécifiques et nécessite une approche à part. Le développement social et psychologique n’est pas le même pour un enfant séropositif que pour un enfant sain dans la mesure où son rapport à soi et aux autres est forcément perturbé par son statut. C’est d’ailleurs à cet aspect que s’intéresse la littérature de jeunesse, puisqu’elle favorise clairement dans ses romans la question des rapports sociaux plutôt que celle de la médicalisation de la vie des malades.

Les personnages malades présentés dans ces romans sont en partie des enfants ou des adolescents entrés en contact avec le virus lors d’une transfusion sanguine, et c’est à la suite d’un accident que Miette, Jérémy et Thomas ont reçu le sang contaminé d’un autre. Dans Tellement tu es ma sœur ! de Clotilde Bernos, le narrateur, le petit frère de Miette, Tom, décrit avec son regard d’enfant la maladie d’une sœur condamnée parce que contaminée à une époque où les traitements permettant de garder les patients en vie n’existent pas encore. Ce texte aborde alors, comme de nombreux autres, la crainte de ces jeunes personnages de devoir faire face au décès plus ou moins rapide de l’un de leurs proches. C’est ainsi que Tom s’étonne, lorsque Miette lui apprend qu’elle ne guérira pas et alors qu’elle « rétréci[t] de jour en...

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